un peu de pub maintenant!!!!
je vais vous donner deux adresses de forum sur lesquels je vais régulierement!
le premier,forum d'entraide pour les parents d'enfants atteints comme héloïse d'une fente labio palatine: http://fente-labio-palatine.forumactif.com/
le deuxième,forum d'entraide pour les parents d'enfants atteints du syndrome où séquence de pierre robin
http://pierre-robin.bbactif.com/
c'est une mine d'informations et de conseils si votre enfant est atteint !!!vous y trouverez un livret pour venir en aide aux parents ,des astuces et aussi des explications sur le spr,les différents niveaux(1-2-3)!!!alors venez faire un ptit tour si vous etes concernée!!
par ailleurs ,un site internet va bientot voir le jour concernant ce syndrome!!!
et aussi ,necker(paris) organise des recherches sur le spr ,alors si vous etes concernés ,faite leur signe ,aider les ,ils ont besoin de vous !!
MERCI